Blog van Rob

9 mei 2022, herstart van mijn blog

Een kleine 2,5 jaar geleden ben ik gestopt met mijn blog. 

Nu heb ik besloten om deze te hervatten. De belangrijkste reden hiervoor is dat wij enkele weken geleden een heuse website zijn begonnen. Ik/wij willen via deze website onze lezers op de hoogte houden van mijn situatie, maar ook van acties en/of evenementen waaraan wij meedoen. Tenslotte mag onderzoek naar (behandeling van) kanker niet stil komen staan. De afgelopen 2 jaar zijn veel goede doelen acties stil komen staan vanwege Corona. Onderzoek naar kanker is wel doorgegaan, want er lopen nu eenmaal trials welke langere tijd duren, maar toch zijn de inkomsten zó ver teruggelopen dat het impact heeft gehad op nieuwe onderzoeken. 

Ik heb nog altijd een stille hoop dat er ooit een behandeling wordt gevonden voor mijn soort kanker (uitgezaaide melanoomkanker). Daarom vind ik het belangrijk om me in te blijven zetten voor dit goede doel.

                                               -------------------------------------------------

3 januari 2020 (tijdelijke) time out met mijn blog

Ik ben op 24 juni 2019 weer opnieuw gestart (na een eerdere stop in 2012) met deze blog. Nu ruim een half jaar later besluit ik opnieuw te stoppen met deze blog. 

In juni ben ik er opnieuw mee begonnen om mijn gevoelens op papier te zetten, maar ook om praktische dingen te noteren. Het gaf me een beetje houvast en structuur in die periode. En misschien heb ik het ook gedaan om een naslagwerk te maken voor de mensen om mij heen. Tenslotte bespreek je nooit elk moment of elke dag met elkaar. 

Nu ben ik zover dat ik dit niet meer nodig denk te hebben en wil eens kijken hoe het voelt om even niet steeds in mijn dagboek/blog te schrijven.

Ik heb geen idee of en wanneer ik eventueel weer deze pen op ga pakken, maar wellicht tot dan en dank je wel voor het lezen van mijn verhaal....

9 december 2019, terugkeer bij CZ

Afgelopen weken heb ik wat thuis gewerkt voor CZ. Veel mail bijgelezen en via chat wat collega's gesproken. Vandaag ga ik fysiek naar CZ om daar wat collega's te spreken, sfeer te proeven en wat werkzaamheden te doen. De afgelopen tijd was een mixed feelings als het gaat om het werk. Het ene moment wil ik graag weer mee aanpakken, het andere moment bemerk ik dat ik de focus niet heb. Ik kan me nauwelijks concentreren als ik beleidsstukken aan het lezen ben. Mijn gedachten dwalen dan af, en ik denk waar doe ik het nu nog voor. 

Wat ook veel denkwerk geeft is toch de gedachte dat ik misschien toch langer leef dan we enkele maanden geleden dachten. Van bezig zijn met de naderende dood en alles regelen, naar het wellicht denken aan een toekomst. Naast het praktische is het een rollercoaster als het gaat om emotie. Het betekent in ieder geval voor mij veel denkwerk en onrust...

27 november 2019, gesprek bij CZ

De afgelopen 10 dagen zijn niet vlekkeloos verlopen. Ik voel veel onrust, slecht slapen, onrustige huid, pijn in mijn rug, buikklachten, een droge mond. Naast deze klachten merk ik dat ik wel kan blijven hardlopen gelukkig. Dat is toch elke keer mijn houvast merk ik. Zolang het daarmee goed blijft gaan, daar put ik vertrouwen uit.

Mijn werk bij CZ geeft me veel denkwerk merk ik. Intussen is duidelijk dat mijn teamleider definitief weg gaat. Er is veel onrust op de werkvloer, geen ideale situatie om in terug te keren. Vandaag heb ik het gesprek met de nieuwe manager en directeur. We hebben op zich een goed gesprek en het was fijn om collega's weer te zien. We maken de afspraak dat ik volgende week start met lichte werkzaamheden.

15 november 2019, terugkeer naar CZ

Ik heb vandaag een belafspraak met de directeur van CZ zorgkantoor. Zij wil een afspraak inplannen met mij en de nieuwe interim manager bij de Zorgadministratie, om terugkeer naar CZ te bespreken. Dit lijkt me een goed plan. Na het nieuws van gisteren ben ik wel toe aan een terugkeer in kleine stapjes. Ik wil wel weer iets betekenen voor mijn collega's.

14 november 2019, uitslag van de scan en bloedonderzoek

Ondanks de spannende dag, heb ik toch redelijk geslapen.

We gaan al vroeg op weg naar het MMC in Veldhoven. Het is druk in de wachtkamer, we moeten zo'n 20 minuten wachten. Wat duren 20 minuten dan lang zeg..

Dan zijn wij aan de beurt, dr. Dercksen roept ons naar binnen. Nog voordat we zitten zegt hij "het is precies zoals ik verwacht had" met een positieve toon. Oefff, dat is goed nieuws !!

Hij legt uit dat op alle fronten de tumoren zijn afgenomen en soms gehalveerd. Ik ben erg opgelucht en blij met dit nieuws. Dr. Dercksen legt uit dat we het huidige beleid daarom ook voortzetten, d.w.z. geen behandeling. We spreken af om over ruim 3 maanden een volgende scan te plannen. Nu is het zaak om rustig in mijn hoofd te worden. Dit geeft moed en vertrouwen.

11 november 2019, de volgende scan

Al een aantal nachten slecht geslapen, veel liggen woelen en veel onrust in mijn lijf. Mogelijk heeft het allemaal te maken met de scan van vandaag. Wat is het spannend zo'n meetmoment. Tenslotte weet je niet wat er allemaal in je lijf gebeurt.

De scan verloopt goed, al had ik wat last van het inspuiten van de contrastvloeistof. Meer dan de vorige keer. Nu maar hopen dat het stabiel is gebleven..

29 oktober 2019, de laatste tablet Prednison

Eindelijk is het zo ver. Het gaat zo goed met mijn lever dat ik de Prednison steeds mondjesmaat heb mogen afbouwen. Vandaag neem ik de laatste 2,5 mg Prednison in.

Het voelt als een kleine overwinning, mijn leverontsteking is hersteld.

Daarom maar meteen een grotere ronde genomen met het hardlopen. Ik loop 14,8 km met een gemiddelde van 5.41 min/km. Het doet me goed, al voel ik wel pijn aan de rechterzijde van mijn rug.

28 oktober 2019, nieuws vanuit CZ

Mijn teamleider van CZ komt langs. Hij vertelt dat hij een sollicitatie heeft lopen bij Zorgadvies als manager. Hij geeft ook aan dat er een vacature heeft gestaan van junior beleidsmedewerker. Dit is de baan waarop ik al die jaren heb zitten wachten. Dat deze net nu voorbij komt, is wel een erg hard gelag. Kansloos ben ik geweest, enerzijds heb ik hier niets van geweten omdat ik een aantal weken niet bij CZ ben geweest, anderzijds wie neemt mij nu in deze situatie aan. Voor mij een moment van bezinning,... tel ik nog wel mee !? Het geeft me een gevoel dat ik de grip op mijn leven verlies. In een normale situatie had ik zeker op deze baan gesolliciteerd, maar nu....

Ondanks bovenstaande besluit ik na een gesprek met de bedrijfsarts om werkzaamheden voor een paar uur in de week te hervatten.

21 oktober 2019, 55 jaar vandaag...

Vandaag is mijn 55^e verjaardag. Een maand of 3 geleden vroeg ik me af of ik de dag van vandaag wel zou halen of niet…. Ik mag denk ik blij zijn dat ik dan in deze hoedanigheid (fit) de dag van vandaag mag beleven. Een rare dag. Ik vraag me af wat het dan zo raar maakt. Het is toch de onzekere toekomst waar je mee te maken hebt denk ik. Met alles, dus ook met zo’n dag als vandaag gaat het soms door je hoofd zal dit de laatste verjaardag zijn !? Maar niet te lang bij stil blijven staan denk ik, en maar gewoon laten gebeuren. Eerst maar eens naar de huisarts zo meteen, met het bultje in mijn linkeroksel.

Dr Panhuizen twijfelt. Uiteindelijk samen besloten dat zij toch even dr. Dercksen belt. Een half uur later belt ze me. Dr. Dercksen wil op basis van 1 bultje niet de aanpak wijzigen welke is afgesproken. Hij zegt niet graag te snel een scan na de laatste te willen maken, dus het huidige beleid blijft staan. Bij meer klachten opnieuw contact. Nu in berusten en proberen te genieten van de dag van vandaag en die komen gaan…

Dan maar gaan hardlopen, verjaardag of niet J. Het gaat best goed, ik loop een ronde van 8,1 km met een gemiddelde tijd van 5.31 min per km. Dat is voor mijn doen erg goed. Tijdens het lopen heb ik wel meer last van mijn rug dan normaal.

Ik vier mijn verjaardag op een rustige manier. Een select gezelschap komt gedurende de dag op visite. Mijn hoofd staat niet echt naar een feestje merk ik.

18 oktober 2019, de day after

Gewicht 85,9 kg. Goed geslapen, wel vroeg (5.30u) wakker om te plassen. Daarna niet meer geslapen, wel heel veel liggen denken. Op zich ben en voel ik me wel rustig maar kan ik me vinden in de keuze om niet te behandelen, geen second opinion naar AVL. Blijft nog lastig merk ik. Maar ik ga zo meteen weer hardlopen, dat geeft rust. Het idee dat ik dit nog steeds kan doet me goed. Op zulke momenten heb ik dit meer dan ooit nodig. 

Het hardlopen ging goed, deze keer kon ik zonder wandelen/rusten de 11,1 km lopen met een gemiddelde tijd van 5.33 min per km. Dat is een topdag voor mij !!

Gisteren bij de oncoloog geweest en daar verkondigd dat mijn huid rustig is en geen nieuwe plekjes te zien zijn…. Alsof het dan altijd zo moet zijn, onder de douche bemerk ik een nieuw plekje in mijn linkeroksel !! En het lijkt wel erg veel op eenzelfde plekje als die 3 maanden geleden op mijn rug zijn verwijdert en dus uitzaaiingen bleken. Ik heb een foto gemaakt en naar Ghi gestuurd, die er ook zenuwachtig van wordt. Vervolgens heb ik de huisarts gebeld. In overleg besloten om het over het weekend heen te tillen, maar maandagochtend te laten kijken bij haar. Zij kan dan evt. overleggen met dr. Dercksen. Dat geeft weer iets van rust, al is dit weer opnieuw erg spannend. Het lijkt hiermee alsof ik ook weer allerlei andere plekjes in mijn lijf ga voelen. Mijn voelsprieten en alarmbellen staan weer helemaal op scherp. Pffffff….

17 oktober 2019, afspraak bij de oncoloog dr. Dercksen in het MMC

Goed geslapen, ondanks de dag van vandaag… Ik merk wel dat de spanning weer toeneemt. Waar zou het op uit draaien vandaag? Wat gaan we doen? Wat zijn de resultaten van de bloeduitslagen weer? En niet onbelangrijk, op welke termijn gaan we evt. iets doen? 

Ik sta op met wederom een erg droge mond. De pijn in mijn rug lijkt minder. Gisteren dacht ik dat ik ook minder de drang heb naar eten. Daar waar ik steeds het gevoel had trek te hebben, is dit volgens mij afgenomen. De afname van de Prednison?

Fijn dat Lars meegaat naar het ziekenhuis. In de auto voel ik me nog relaxed, eenmaal in het ziekenhuis voel ik weer spanning. Ik zie in de wachtkamer bij de oncologie precies wie de patiënt is en wie er als partner of begeleider bij is. De patiënt zit met een gespannen gezicht en vaak voor zich uit te kijken en handbewegingen te maken. Degene die als partner/begeleider meekomt zit in een boekje te bladeren of op zijn telefoon en ziet er ontspannen uit. Dit is me nog nooit opgevallen.

Het gesprek met de oncoloog verloopt anders dan ik had verwacht. De uitkomst is dat we niets gaan doen. Hij vindt dat het goed gaat, ik zie er goed uit, ik doe alles nog, geen pijn, niet ziek. De bloeduitslagen zijn goed en de scan van 4 weken geleden laat zien dat de behandeling aanslaat. Voor dr. Dercksen geen reden om nu iets te ondernemen. Soms zien ze dat iemand met 2 behandelingen ook jaren vooruit kan. Tja, wat moet ik hierop zeggen….. Natuurlijk erg fijn dat het goed gaat, maar ik had het zo in mijn hoofd zitten en het er op staan om de behandeling te hervatten, zelf “iets” te doen. Erg moeilijk dit...

Gelukkig besluit hij wel om er kort bovenop te blijven zitten en over 3,5 week weer een scan te laten maken. Ook bespreek ik opnieuw de mogelijkheid van de second opinion met hem.

16 oktober 2019, bijwerkingen ?

Gewicht 85,2 kg. Goed geslapen, 1x naar het toilet (4.00u) maar daarna wel weer ingeslapen.

Wederom een heel erg droge mond, waardoor ik nauwelijks kan slikken bij het wakker worden. Ik heb dat vaker gehad, maar nu is het toegenomen. Ik heb het ook bij het eten. Het lijkt wel of ik geen speeksel meer aanmaak. Heeft het te maken met de afbouw van de Prednison? Bij het opstaan voel ik mee meer vermoeid dan normaal lijkt het. Desondanks wil ik graag gaan hardlopen.

Het hardlopen gaat op zich wel oke (11,9 km met een gemiddelde van 5.43 min. per km), maar vanaf de 40^e min. heb ik interval getraind. Ik ben toch meer vermoeid. Wellicht heeft het te maken met de afbouw van de Prednison. Ook de rest van de dag heb ik me moe gevoeld. Is het de spanning voor morgen !?

14 oktober 2019, verdere afbouw van de Prednison

Ik heb goed geslapen, wel vroeg (5.30u) wakker. De laatste week heb ik veel last van een droge mond, dit lijkt erger dan voorheen toen ik het ook al had. ’s Morgens is dat echt niet te doen, ik kan dan bijna niet slikken, zo droog is het dan. De pijn in mijn rug is er nog steeds, al is het zeker niet meer geworden. Nog altijd een beetje vaag aanwezig. Vandaag ga ik over naar 10 mg Prednison, de grens om behandeling weer mogelijk te maken. Hier kijk ik al bijna 6 weken naar uit. Een beetje trots op mezelf ben ik wel, omdat ik de afbouw van de Prednison tot nu toe goed heb verdragen. Ik merk van alles aan mijn lijf, maar ik heb het gewoon gedaan. Hopelijk wordt het nu snel rustiger ook op het vlak van de wisselende emoties, trillingen, spiertrekkingen, hartkloppingen etc.

Vanmorgen heb ik, ter voorbereiding op donderdag, de website van AVL bekeken. Er zijn 4 vormen van immuuntherapie. M.i. heb ik 2 behandelingen gehad met checkpointremmers, de meest gegeven behandeling. Er lopen op dit moment 3 trials (wetenschappelijk onderzoek) met vaccins, TIL therapie en T-cel receptor (TCR)-gentherapie-CAR T celtherapie. Voor de TIL therapie kom ik waarschijnlijk niet in aanmerking omdat men dan niet eerder immuuntherapie mag hebben gehad.

Ik heb n.a.v. de informatie het contactformulier van AVL ingevuld en gevraagd om informatie en advies, mocht ik donderdag geen goed gevoel overhouden aan het gesprek met dr. Dercksen. Een aanvraag voor second opinion is mogelijk maar ook overname van behandeling.

13 oktober 2019, marathon van Eindhoven

Vandaag is Jop jarig, hij viert zijn 19e verjaardag bij Raymond. Voordat we naar dat feestje gaan, gaan we eerst bij de marathon van Eindhoven kijken. Marc, Eef en Lisanne doen mee. Achteraf gezien, had ik zo graag meegedaan !! Nu kan ik het nl. nog. De leverontsteking maakt het echter onmogelijk. Toch geprobeerd te genieten van de sfeer van het evenement en het aanmoedigen van alle deelnemers.

12 oktober 2019, Lars jarig

Vandaag is de verjaardag van Lars, hij wordt alweer 30 jaar. Het lijkt of dagen als deze des te harder en bewuster binnenkomen bij me. Dankbaar dat ik Lars zijn 30e verjaardag mee mag vieren, maar ook bewust dat het de laatste verjaardag kan zijn waar ik bij ben. Hoewel ik niet pessimistisch wil zijn en denken, de gedachte laat me niet los.

Voordat we naar Lars zijn verjaardag gaan, besluit ik om weer eens een keer mee te doen met de 35+ bij SBC. Volgens mij is het ergens in mei geweest, voordat al deze ellende begon, dat ik mee heb gedaan. Trots op mezelf dat ik toch besluit ook deze draad weer op te pakken. Ik ga er op uit, ik ga niet bij de pakken neerzitten. Ik wil en moet vooruit (denken)....

10 oktober 2019, rouwkaart...

De afgelopen dagen is de pijn in mijn rug gebleven. Het is echter ook niet minder geworden. Met Paracetamol is het te doen, dus geen Morfine nodig.

Wendy (Wens Reclame) heeft de rouwkaart klaar. Ze stuurt deze digitaal naar me toe. Bizar eigenlijk dat ik hiermee bezig ben. Ik moet er maar niet teveel over nadenken. Aan de andere kant vind ik het fijn om te doen. Om zelf te kunnen beslissen hoe mijn kaart er uit komt te zien. Ik vind het dan ook een mooie kaart. Nog een paar details t.a.v. de geschreven tekst en dan is hij klaar.

Vandaag besloten om weer eens een grotere ronde te gaan hardlopen. Ik ben uiteindelijk 14,9 km geweest met een gemiddelde van 5.51 min/per km. Ik ben er blij mee en erg tevreden. In de avond voel ik me er wel moe van, maar het geeft me een goed gevoel.

De Prednison wordt afgebouwd naar 15 mg per dag. Ik zit bijna op de grens waarbij de immunotherapie weer hervat mag worden. Jippie.

7 oktober 2019, afspraak met dr. Panhuizen

Vandaag ben ik geschrokken. Ik kreeg een pijnaanval in mijn rug. Eerst dacht ik dat het mijn longen waren, later weer mijn lever. De pijn hielt zo'n 45 minuten aan. Deze was zo heftig dat ik dr. Panhuizen heb gebeld. Zij schrijft pijnmedicatie voor. In eerste instantie Paracetamol, maar als dat niet afdoende werkt schrijft ze Morfine voor.

Een dag later is de pijn er nog maar veel minder scherp en hevig. Een beetje een latente, vage pijn. Hopelijk blijft het hierbij, ik maak me er wel zorgen om.

4 -6 oktober 2019, weekendje Arnhem met Ghislaine

Besloten om samen een weekendje weg te gaan. Even kijken of we de gedachten kunnen verzetten. Ik hoop dat ik me fit blijf voelen. De afgelopen dagen veel last van mijn buik en leverstreek.

We hebben een geweldig weekend. Lekker samen weg. We bezoeken het War Cementry in Oosterbeek. Erg indrukwekkend, ik verbaas me over de jonge leeftijd van de omgekomen soldaten. Deze leeftijd ligt meestal tussen de 18 en 25 jaar. Pffff.

1 oktober 2019, bloedwaardes zijn verbeterd

Lianne Sweegers, verplk. specialist van het MMC belt. De bloedwaardes zijn gelukkig weer wat verbetert. Dit betekent dat ik de Prednison verder mag afbouwen van 30 mg. naar 25 mg. per dag. Ik weet dat de laatste milligrammen met kleine stapjes moet i.v.m. de bijwerkingen bij een te snelle afbouw. Ik ben het echter niet helemaal eens met de snelheid van afbouw. Ik zou 10 mg. willen verminderen, zodat we sneller bij de grens zijn waarbij we de immunotherapie kunnen hervatten. Zo is het ook afgesproken met dr. Dercksen. Lianne gaat in overleg met de MDL arts en dr. Dercksen en komt er op terug.

28 september 2019, terugkomdag TTM.....(wat een geweldige middag)

Ghi heeft een verrassing geregeld voor me, maar ze wil niet zeggen wat. Ik word zometeen opgehaald en zij gaat eerder weg. Ik laat het maar gebeuren en wacht het af, niet goed wetende wat er komen gaat. 

Ik moet geblinddoekt mee met Jan, Pleun en Jop. Zij rijden met veel omwegen, waardoor ik de oriëntatie vrij snel kwijt raak. Een tijdje later mag ik uitstappen, ik denk midden in Eindhoven te staan, maar achteraf staan we gewoon voor de deur bij la Sonnerie, bizar.

Geblinddoekt word ik meegenomen naar de kapel. De blinddoek mag dan eindelijk af... wat enorm gaaf is dit, iedereen die aan de TTM heeft meegedaan is er. Ook Patricia van KWF en Marisol van CZ zijn er bij. Ghi heeft het allemaal geregeld en pakt de regie. Wat een topvrouw is het toch. Emotioneel is het. Uiteindelijk hebben we ook nog een symbolisch cheque moment. Ik mag de cheque met het bedrag van € 18.642 overhandigen aan Patricia van KWF, toch wel met enige trots.

Ghislaine en ik bedanken iedereen, bloemen worden uitgedeeld en een drankje gedronken. Wat een geweldig mooie middag was dit. Dank je wel schat x.

27 september 2019, mentaal moeilijk..

Ik heb weer slecht geslapen. Ik ben in paniek wakker geworden. Ghi vond het angstaanjagend hoe ik deed en wat ik riep. Je klonk zo machteloos zegt ze.

Ik heb gedroomd over de dood. Ik lag in de gang op de grond en de dood (een persoon) kwam me halen. Verzetten kon ik me niet, omdat ik me niet kon bewegen.

Ik heb een moeilijke dag vandaag. Ik voel me opstandig, boos. Ghi bemerkt dit en zegt er iets van. Ik twijfel aan mezelf hoe lang en of ik dit kan volhouden. Op deze momenten vind ik het een enorme mentale strijd. Ik ga maar weer eens een rondje hardlopen. Misschien schrijf ik dit te weinig op in dit blog, maar ik loop gemiddeld zo'n 3x per week hard, als de energie het toelaat. Elke keer helpt het me om mijn gedachten te verzetten. Meestal is het zo dat ik me beter voel als ik terugkom dan daarvoor.

25 september 2019, nieuwe bloeduitslagen

Via Lianne Sweegers, verpleegkundig specialist van het MMC telefonisch de bloeduitslagen gekregen. Het komt er op neer dat de leverontsteking opnieuw gereduceerd is. Goed nieuws dus. Dit betekent dat ik vanaf morgen de Prednison verder mag afbouwen van 40 mg. naar 30 mg. per dag.

24 september 2019, bezoek van de huisarts, dr. Panhuizen

Ik ben wederom afgevallen. Ik weeg nu nog 84,8 kg, Ik voel me ook nog steeds trillerig. Vandaag ook weer bloed laten prikken voor de leverontsteking. Ik heb ook last van mijn rechterheup en soms mijn lever. Het lijkt wel of ik nu alles ga voelen.

Tussen de middag komt dr. Panhuizen. We hebben samen zo'n 45 minuten zitten praten. Fijn dat ze de tijd neemt. Het laatste gesprek is alweer zo'n 6 weken geleden met haar. We bespreken dan ook wat er allemaal gebeurt is en hoe ik me voel. Ook komt de euthanasie weer aan bod. We hebben hier in het vorige contact ook over gesproken, met Ghi, Lars en Britt. Ze weten hoe ik er over denk. Ik vind het niet lastig om hier over te praten, al zou ik mezelf toewensen om dit niet te hoeven doen natuurlijk.

Ook met dr. Panhuizen besproken dat ik sterk wisselende gevoelens heb. De ene keer voel ik met krachtig en strijdbaar en denk dan, laat maar komen die strijd.. Het andere moment voel ik me angstig, verdrietig en kwetsbaar.

22 september 2019, PSV - AJAX en SBC 3

Vandaag is er weer een dag van ontspanning. We zijn uitgenodigd door Marja om met hun naar PSV - AJAX te gaan. De kaartjes komen van de fam. van Kemenade. Wat een lieve mensen allemaal. Eerder op de dag ben ik naar de wedstrijd van SBC 3 gaan kijken. Ik wil hun nog bedanken voor de mooie donatie die ze gedaan hebben op 1 september tijdens de TTM. Ik vraag aan Jan of ik voor de wedstrijd 2 minuten in hun kleedkamer mag komen om iets te zeggen. De spelers hebben net hun warming up gedaan en zitten klaar voor de wedstrijd. Beetje emotioneel voor me, maar fijn om ze even te kunnen spreken. Ik bedank ze voor hun donatie en wens ze een fijne wedstrijd.

19 september 2019, uitslagen MDL-arts en CT-scan

Vandaag weer een spannende dag met 2 telefonische contact momenten met de MDL arts en de oncoloog (CT-scan). Ik voel me fysiek oke, al ben ik wel wat trillerig.

Omdat dr. Dercksen niet kon vertellen hoe laat hij zou bellen, ben ik gewoon naar de kapster gegaan. En ja, zul je altijd zien... terwijl ik word geknipt gaat mijn telefoon, dr Dercksen. Ik voel me enorm gespannen, zouden de tumoren weer gegroeid zijn omdat ik ben gestopt met de immunotherapie !? Gelukkig is dr. Dercksen meteen ter zaken, hij heeft goed nieuws voor me, alle uitzaaiingen zijn afgenomen. Pffff, ik krijg nog wat tijd gelukkig.

De rechteroksel is van 0,9 mm. naar 0,4 mm. gegaan. De uitzaaiing in mijn lever is zelfs van 3,2 mm. naar 1,8 mm. gegaan. In de bijnier zat een uitzaaiing, deze was zelfs niet meer te zien. Ik voel me enorm opgelucht en weer strijdbaar. Soms heb je ook even goed nieuws nodig. 

Aan het einde van de dag belt ook dr. Busters, MDL arts op. De leverwaardes zijn wederom verbeterd t.o.v. de laatste keer. Hierdoor mag ik de Prednison verder afbouwen van 60 mg. naar 40 mg. per dag. Wat een goed nieuws op één dag !! Dat kon ik wel gebruiken..

17 september 2019, confronterend gesprek met de oncoloog

Ik heb slecht geslapen vannacht. Veel nadenken over mijn leven, hoe gaat het nu, wat wil ik nog, hoe ziet mijn toekomst er uit...

Vandaag staat een gesprek gepland met de oncoloog. Een pittig gesprek blijkt achteraf. Niet zo zeer vanwege de informatie die we krijgen, maar meer de boodschap welke ik krijg. Het is erg confronterend, hoewel ik het natuurlijk allemaal al weet. Het komt er op neer dat de dag van morgen niet te voorspellen is. Hij weet het gewoon niet hoe mijn ziekte zich zal ontwikkelen. Hij kan geen onzekerheid bij me wegnemen. Hij benoemt nog maar eens het leven in het NU en het genieten van elke dag. De ziekte klein proberen te maken en de dag of het leven groot.

Hoewel eerst de leverontsteking moet worden bestreden, plant hij toch nog snel een CT-scan in, ik kan deze meteen laten maken. Afgesproken dat hij 2 dagen later belt met de uitslag, omdat hij op vakantie gaat en dit nog snel voor me wil doen. Daarna nog even mijn gewicht besproken. Ik ben nl. in 2,5-3 maanden zo'n 6 kg afgevallen.

10-15 september 2019, de film...

Ik worstel nog steeds hevig met het moeten stoppen van de behandeling met immunotherapie. Ik had zo'n 1,5 week geleden mijn 3e behandeling gehad moeten hebben. De onzekerheid overwint vaak; wat doet dit met de kanker? Groeit het nu weer door? 

Gelukkig krijg ik wel een goede uitslag van de echo van de lever en de bloeduitslagen. De Prednison doet zijn werk. De graad 3 leverontsteking is gedaald naar een graad 2, hierdoor mag ik de Prednison afbouwen van 80 mg naar 60 mg per dag.

In deze week speel ik samen met José het ACR toernooi. Tennissen is al niet mijn kwaliteit, maar nu is mijn hoofd er al helemaal niet bij. Daarbij lijk ik soms last te hebben van de bijwerkingen van de Prednison. Ik sta soms te trillen op mijn benen.

We krijgen te horen dat Pieter de film van 1 september klaar heeft. Hij adviseert om deze eerst zelf te kijken, voordat we deze aan anderen laten zien. Gelijk heeft hij... pfff wat een mooie en dierbare film is het geworden. Bij het zien komt de emotie naar boven. Wat mooi om die dag nog eens vanaf de bank te beleven. De film duurt 23 minuten en hij boeit me van minuut 1 tot en met minuut 23. Ik bekijk de film meerdere keren...

6-9 september 2019, Kamperland

We hebben een weekend in de Plink, Kamperland gepland met mijn kinderen en hun partners. Een beter moment is er niet. Deze kan ik wel even gebruiken. Fysiek voel ik me best goed, mentaal een wrak. Ik ben stil, ik heb het gevoel dat ik vast zit. Desondanks kan ik genieten van de kinderen en Ghi om me heen. Even niet proberen aan de ziekte te denken, maar aan deze mooie momenten. Ik begrijp steeds meer wat "leven in het NU" is.

3 september 2019, de geplande behandeling kan niet doorgaan...

De bloeduitslagen, welke steeds voor een volgende behandeling worden geprikt, blijken niet goed. De geplande behandeling van 4 september kan niet doorgaan.

Vanwege de afwijkingen in het bloed wordt er een afspraak gepland bij de MDL-arts, dr. Busters. Op 5 september kan ik daar al terecht.

Hij heeft slecht nieuws voor me. Ik heb een (graad 3) leverontsteking. Hij legt uit dat een graad 4 levensbedreigend is. Ze zijn daarom genoodzaakt in te grijpen. Het heeft vergaande gevolgen. Ik moet stoppen met de immunotherapie. Mijn houvast, mijn gevoel dat ik toch strijd lever, dat ik iets tegen de groeiende kanker kan doen. Een enorme mentale tegenvaller. Dr. Busters legt nog eens uit, dat de leverontsteking eerst bestreden moet worden, anders overlijd ik aan een lever die het begeeft ipv. aan de kanker. Een keuze is er dus niet. Hij legt ook meteen uit dat het een lang traject gaat worden, een traject van 2-3 maanden. Pffff, die zag ik niet aankomen. Zolang dat traject niet is afgerond, kan men niet starten met immunotherapie.

Men besluit wel meteen hoog in te zetten met de behandeling van de leverontsteking. Ik start met het slikken van 80 mg Prednison per dag. Ik vind het niet eerlijk...

1 september 2019, de Tilburg Ten Miles... !!

De laatste training had ik nog goede hoop, dat ik er vandaag zou staan, ondanks alles.

Helaas mag het niet zo zijn. De vrijdagavond en zaterdag voor de TTM ben ik flink ziek geworden, diarree, koorts, pijn in mijn rechterzij en met een energielevel van nul.

Samen met Ghi daarom besloten dat ik een aangepast programma loop. Het is niet verantwoord om de 10 miles te gaan lopen. Zeker niet met het oog op de komende (3e) behandeling volgende week. 

Paracetamol en diarreeremmers erin en we gaan op weg, met de trein naar Tilburg...

Een aantal mensen reizen samen met de trein met ons mee. Dit is nu al geweldig mooi om te zien. In Tilburg zoeken we de Koepelhal op, daar staat de stand van CZ. De dag gaat beginnen..

Wat ik vandaag heb meegemaakt is iets om nooit meer te vergeten en zal altijd in de herinnering blijven voortleven. Ik kon de 16 km niet lopen en heb uiteindelijk de laatste 5 km meegelopen, maar wat een geweldige 5 km's waren dat !!! En wat een steun, betrokkenheid en liefde vanaf de zijkant. Collega's, RvB van CZ, vrienden, familie, kennissen volgens mij was iedereen aanwezig. Emotioneel gezien een zware dag, maar ik had hem voor geen goud willen missen. Gelukkig heeft Pieter alles op film vastgelegd. Later blijft hoe belangrijk en fijn dat is geweest. Ik heb de film zo vaak terug gekeken en elke keer ontroerd het me...

Dank je wel allemaal die aanwezig was vandaag !!! Om nooit te vergeten...

29 augustus 2019, laatste training voor de TTM

Na enkele nachten met Oxazepam kan ik zeggen dat ik me gelukkig iets beter voel. Dit komt goed uit want vandaag trainen we met ons groepje (Pieter, Marc, Lars, Govert, Joost, Gerben en ikzelf) voor de laatste keer voor de TTM. We hebben afgesproken dat Pieter M. komt filmen vandaag, als voorbereiding op de film welke hij gaat maken op 1 september tijdens de TTM. Britt , Lennert en Pieter fietsen achter ons aan.

Ondanks de vermoeidheid voelt het fijn om met deze groep te lopen. We lopen uiteindelijk zo'n 6 km. Wat een mooie groep bij elkaar zeg... Ze moesten een weten wat dit voor mij betekent !!

28 augustus 2019, verjaardag Ghislaine

De Oxazepam doet zijn werk. Ik slaap beter en voel me iets meer uitgerust. Maar nu ben ik er koorts bij gaan krijgen, nou dat weer... Op deze manier gaat de TTM me echt niet lukken.

Dan maar leven met Paracetamol, want vandaag is een belangrijke dag.. Ghislaine is nl. jarig. Hoewel we het niet groots vieren, komen er toch enkele mensen op visite. Fijn om te zien dat het een dag is van enigszins wat onbezorgdheid. Fijn om te zien dat zijn toch een beetje kan genieten.

26 augustus 2019, baaldag...

Een serieuze poepnacht achter de rug. Niet of nauwelijks geslapen, onrustig, piekeren, me niet fit voelen, wat nu al ruim een week duurt. Ik baal van mezelf. Waarom kan ik dit niet omzetten !? Omdat ik me boos voel, ga ik persé wel hardlopen. Hoewel de energie ontbreekt, probeer ik er dwars tegenin te gaan. Ik houd het maar 6,5 km vol. Ik heb er echt de pest in..

Bij het naar bed gaan, deze keer een hele tablet Oxazepam ingenomen. Ik MOET slapen en rusten..

22 augustus 2019, trainen voor de TTM

Gelukkig voel ik me weer wat beter. Ook het slapen gaat nu beter en mijn keelpijn is vele malen minder geworden. Omdat het wat beter gaat kan ik gelukkig ook weer wat serieuzer trainen voor de TTM, al voel ik me nog altijd wel vermoeid. De dag van 1 september (TTM) nadert, dat geeft me een geweldige motivatie om toch te gaan hardlopen. Ik kan 8 km volhouden, dit is natuurlijk niet genoeg want over ruim een week moet ik het dubbele kunnen lopen. Ik moet me toch wel beter gaan voelen, wil het enigszins gaan lukken.

Ik kan nog niet goed slapen, dit is niet bevordelijk voor mijn rust en herstel. Daarom besloten om een halve Oxazepam te nemen. Liever zou ik dit niet doen, maar ik realiseer me wel dat ik goed moet rusten.

17 augustus 2019, ziek en vermoeid...

De dagen na de behandeling voel ik me ziek en vermoeid. Keelpijn, misselijk, huiduitslag, pijn in mijn rechterzij en geen energie. Waarschijnlijk heeft het allemaal te maken met de behandeling. Het maakt ook dat ik slecht slaap. Door deze gewaarwordingen ben ik ook emotioneler. Het besef dat ik ongeneeslijk ziek ben en nooit meer beter wordt komt op deze momenten harder binnen. Het geeft een gevoel van onmacht. 

14 augustus 2019, de 2e behandeling Immunotherapie

Deze keer gaan Ghislaine en Lars mee naar het MMC. Het geeft me een rustig gevoel als zij er bij zijn. De zorg tijdens de behandeling op de oncologische dagbehandeling in het MMC is weer erg liefdevol. Esther begeleidt me deze keer. De behandeling duurt deze keer zo'n 2,5 uur en gaat goed. Nadien rijden we naar huis om bij te komen van toch wel weer een spannende dag. Nu hopen dat de behandeling zijn werk weer gaat doen...

Actie voor KWF voelt groots (2e week van augustus 2019)

In deze week gaan de nachten ietsje beter, hoewel ik nog vaak wakker ben en mijn gedachten dan alle kanten op gaan. Door deze korte nachten voel ik me ook wat vermoeid, of zou het t.g.v. de behandeling zijn. Desondanks blijf ik trainen voor de TTM. Wat kijk ik hier naar uit zeg !!  De actie voor KWF loopt als een trein. In deze periode zitten we al aan een donatiebedrag van € 14.000, mede doordat CZ voor iedere medewerker € 1 heeft overgemaakt. Dit komt neer op € 2500. De directeur van CZ stuurde me een mail en wenst me alle steun en sterkte. Nu weet ik  waarom ik destijds voor CZ heb gekozen als werkgever, het voelt als familie...

In deze periode breng ik ook sinds een week of 6 weer eens een bezoekje aan CZ. Ik zie, sinds de diagnose, voor het eerst weer alle collega's. Bij de koffieautomaat hebben zich zo'n 40 collega's verzamelt. Allemaal willen ze mij even horen, zien en knuffelen. Ik spreek ze toe en leg uit wat mijn situatie is. Wat een fijne mensen zijn dat zeg. Hoewel het emotioneel zwaar is, geeft het me een erg warm gevoel om iedereen te knuffelen.

Lichamelijke klachten (1e week van augustus 2019)

In deze week gaan we door met het hardlopen en trainen voor de Tilburg Ten Miles. Gerben sluit aan bij Marc en mij. Gerben gaat ook meedoen met de TTM. In deze week krijgen we veel bezoekjes van vrienden. Iedereen is betrokken en leeft mee, dit geeft ons een fijn gevoel. Een gevoel dat je er niet alleen voor staat. Ik weet niet of iedereen in de gaten heeft hoe belangrijk dit is voor ons, maar ik kan het maar niet genoeg zeggen en benoemen. 

In deze periode ontwikkelt zich een pijn in de rechterzij. Een pijn welke ik nog niet eerder heb gevoeld en niet ken. Het beangstigd me. Daarnaast krijg ik huiduitslag, wat ook nieuw voor me is. Ik weet dat de immunotherapie bijwerkingen kan geven, men weet niet welke dat bij mij zullen zijn. 

Gesprekken huisarts

 Het is intussen 29 juli 2019. Vanmiddag ga ik naar de huisarts, Britt is bij mij en gaat mee.

Er is een nieuw plekje op mijn rug erbij gekomen. Daarnaast heb ik een knobbeltje in mijn rechter oksel. Dkt. Panhuizen vermoedt dat het allebei uitzaaiingen zijn. Ze besluit te overleggen met het MMC. Het zijn waarschijnlijk uitzaaiingen. In begin van de therapie kunnen symptomen en klachten juist verergeren voordat deze minder worden.

In deze periode voel ik ook voor het eerst mijn rechterzij, ter hoogte van de lever. Ik voel soms een stekende en drukkende pijn.

In deze periode voer ik ook enkele gesprekken met de huisarts. Dkt. Panhuizen komt een paar keer bij ons thuis langs, ook als Lars en Britt er zijn. Ik vind dit fijn, omdat ik graag wil hebben dat zij er ook bij zijn. Niemand weet hoe het ziekteverloop zal zijn, maar ik wil graag de mogelijkheden van euthanasie bespreken. Natuurlijk is het nog lang niet zover, maar het is de situatie van Wendy welke ik steeds voor me zie. Ik wil alles besproken hebben mocht het zover komen. Ik wil ook graag dat dkt. Panhuizen degene is die de euthanasie dan uitvoert. Ze zegt ook toe dat ze hier op dat moment aan mee zal werken. Ze heeft er enige ervaring mee. Dat stelt me gerust, wetende dat mensen die betrokken zijn hier dan ook aan mee willen werken. Ik voel me begrepen en vertrouwd bij dkt. Panhuizen.

Actie KWF …… op weg naar de Tilburg Ten Miles

Op de dag van de uitslag (8 juli 2019) is het idee geboren om deel te nemen aan de TTM 2019, op 1 september. Enkele weken daarna hebben we besloten om aan mijn deelname een sponsoractie voor het KWF te hangen. Het doel is om geld in te zamelen voor onderzoek naar (melanoom-)kanker. Tenslotte is er nog veel onderzoek nodig, om van deze vaak dodelijke ziekte een chronische ziekte te maken of zelfs te genezen. Elke bijdrage hieraan is meegenomen, hoe klein deze ook is.

Ter voorbereiding op deze loop ben ik mijn afstand voor het hardlopen gaan uitbreiden. Ik ben al die tijd gewoon blijven lopen. Het geeft mij een goed gevoel en ik wil heel graag zolang mogelijk fit blijven. Ik spreek Marc Verheijen hierover en hij wil heel graag samen met mij gaan trainen voor de TTM. Wat een mooi idee Marc !! Dit is het idee van SAMEN. Samen hier naar toe werken, samen beleven, samen doormaken. Dit geeft zoveel steun. Ik denk vaak dat mensen dat niet helemaal doorhebben, maar ik voel het echt zo..

Voor de actie van KWF hebben we een actiepagina op de site van KWF aangemaakt. Het is ongelofelijk wat er in die eerste week gebeurt. We hebben na 6 dagen, op 25 juli, al € 8500 aan donaties ontvangen. Wie had dit gedacht !!? Ik in ieder geval niet. De berichten en donaties zijn overweldigend. Iedereen leeft zo enorm mee. Wat geeft dit een steun, niet alleen voor mij, maar volgens mij voor iedereen om me heen.

Ghislaine ontdekt een nieuw plekje op mijn rug. Ik maak me enorm zorgen hierover. Ik slaap hierdoor slecht. Niemand weet natuurlijk hoe snel het allemaal zal gaan. Gaat de behandeling wel aanslaan.

Het is soms zo zwaar hierdoor. De onzekerheid is groot…

De actiepagina van KWF gaat alsmaar door. Op de avond van 28 juli, zitten we op een bedrag van € 10.000 aan donaties. Niet te geloven.

Fotoshoot

Daphne heeft voor ons gezin een fotoshoot geregeld. In eerste instantie was dit een fotoshoot voor Lars en haarzelf, maar gezien de omstandigheden heeft ze dit kunnen en willen omzetten naar een fotoshoot voor ons gezin. Wat een enorm mooie gedachte en gebaar !!

We nemen de foto’s bij het Oud Meer in de Sonse bossen. Een erg mooie plek om foto’s te maken. Meteen ook een plek met een dubbel gevoel. Hier wil ik namelijk een gedeelte van mijn as laten uitstrooien. Maar hoe mooi is het dat we hier met z’n allen staan in het hier en NU.

Het resultaat van de fotoshoot is echt meer dan geweldig. Wat ontzettend gaaf en mooi dat we dit gedaan hebben. Dit zijn mooie foto’s voor nu en voor later. Alle combinaties qua gezinssamenstelling zijn gefotografeerd. Later beslis ik dat één van de foto’s een mooie foto is voor mijn rouwkaart.

Start van de behandeling

24 juli 2019

Er is gekozen om te gaan behandelen met immunotherapie. Het is relatief nieuw (zo’n 7 jaar bekend), waardoor er nog maar weinig data bekend is van effecten op langere termijn. De eerste resultaten van deze therapie zijn echter hoopvol. Er worden vaak goede resultaten mee geboekt, waardoor een situatie kan stabiliseren en soms ziet men bij sommige patiënten zelfs een afname van tumorgroei. Bij een enkeling slaat het niet aan. Men weet niet goed waardoor dit komt. Hier moet nog veel onderzoek naar gedaan worden. Ik moet ook rekening houden met bijwerkingen, al verschilt dat ook weer sterk per patiënt.

Op woensdag 24 juli heb ik in het MMC in Veldhoven de eerste behandeling. Britt en Ghislaine gaan mee. Tijdens de autorit er naar toe, krijg ik een huilbui. Ik wil dit eigenlijk helemaal niet, ik wil hier niet naar toe…

Ik krijg een infuus toegediend met twee medicijnen, Nivolumab en Ipilimumab. Het ene medicijn zwengelt mijn eigen afweersysteem aan, het andere medicijn zorg ervoor dat mijn afweersysteem de afwijkende cel herkent en kan bestrijden. Elke behandeling zal zo’n 2-2,5 uur in beslag nemen en gebeurt poliklinisch. De bedoeling is dat ik 4 behandelingen krijg met tussenpozen van 3 weken. Na die periode, wordt verder behandeld met 1 medicijn. Er wordt elke keer kort voor de volgende behandeling bloed geprikt om te kijken hoe ik er voor sta qua bijwerkingen. Bij groen licht wordt de volgende behandeling gestart. De verpleegkundigen op de dagbehandeling zijn erg lief en begaan. Ze nemen de tijd voor me en stellen me zoveel mogelijk gerust.

Ondanks dat ik dit allemaal niet wil, geeft het me wel een gevoel dat ik nu ga strijden. Ik kan zelf iets doen en sta niet machteloos aan de zijlijn. Even los van het resultaat, is deze gedachte wel fijn. Ik wil tenslotte vechten….

De periode na de uitslag

De eerste dagen na deze verschrikkelijke uitslag krijg ik enorm veel steun van al onze kinderen. We hebben ondanks het bericht fijne gesprekken met elkaar. Er wordt veel geknuffeld en af en toe gehuild. Ik heb ook goede en fijne gesprekken met Ghislaine. Alles is bespreekbaar.

We krijgen ook enorm veel berichten, kaarten, bloemen, cadeautjes. Het is niet te bevatten hoeveel. Wat geeft dit een enorme warm gevoel. Dat zoveel mensen aan me/ons denken, overweldigend.

Slapen gaat niet zo goed in die dagen. Mijn nachten zijn kort en mijn hoofd is aan het malen. Ik hoor het gesprek met de oncoloog nog nadreunen en zie de foto van de PET-scan nog veel terug. In één van de eerste nachten krijg ik een soort paniekaanval. Ik ben helemaal kortademig, Ghislaine troost me en helpt me.

Ik ga door met hardlopen, dit ben ik steeds blijven doen en ook nu wil ik dit graag zolang mogelijk volhouden. Iets in mij zegt dat ik dit moet doen. Ik wil fit zijn en fit blijven, zeker ook voor wat komen gaat. Fit aan de start van een eventuele behandeling staan. Mijn lichaam testen of ik nog kan wat ik  2 dagen geleden ook nog kon. Ik wil weten of de kanker van mijn lichaam wint.

Tijdens zo’n hardloopactiviteit kom ik Lisanne vd Hurck tegen. Ze heeft het bericht ook gehoord. Ze geeft me een knuffel, en zonder iets te zeggen lopen we allebei door. Ik moet huilen…

Het is intussen 11 juli. Vandaag krijg ik een MRI van mijn hoofd/hersenen. Dit geeft een gedetailleerder beeld dan een PET-scan. Het is om vast te stellen of er uitzaaiingen zijn in mijn hersenen. Dit kan namelijk van invloed zijn op een te kiezen behandeling. Want, misschien had ik het nog niet geschreven maar, behandelen gaan we !! Zeker weten. Ik wil er voor gaan knokken…voor langere tijd hier. Want genezen zal ik niet, dat weet ik.

In deze periode heb ik ook veel contact met mijn collega’s van CZ, Serkan en Iris. Daarnaast krijg ik heel veel berichten en kaarten binnen van het team Zorgadministratie van CZ. Ook de huisbezoekers van Argonaut steunen ons en leven met ons mee. Dit geeft me zo’n goed gevoel.

Het gaat verder met ups en downs, soms zijn er momenten dat ik wat kan ondernemen, maar deze worden weer sterk afgewisseld met periodes van veel nadenken en een down gevoel.

Ik wil ineens ook heel veel gaan regelen, als het gaat om financiële zaken. Zaken uitzoeken rondom mijn nabestaandenpensioen, levensverzekering, testament. Bizar eigenlijk. Een maand geleden zou ik hier nog niet even over nagedacht hebben en nu wil ik dat alles goed geregeld is.

Het is 17 juli, vandaag krijg ik bij de oncoloog de uitslag van de MRI. Daarnaast hebben we een gesprek over mogelijke behandelingen, e.e.a. is afhankelijk van uitzaaiingen in mijn hersenen.

Lars en Britt zijn deze keer ook mee naar het ziekenhuis. Ik voel wederom een enorme spanning in mijn lijf.

Gelukkig is deze uitslag wel goed, d.w.z. geen uitzaaiingen in de hersenen. We bespreken het behandelplan wat dkt. Dercksen voorstelt.

De uitslag

Het is maandag 8 juli, Ghislaine en ik gaan naar het ziekenhuis voor de uitslagen van de onderzoeken.

We hebben een afspraak met dkt. Dercksen, mijn nieuwe behandelend arts.

De zenuwen gieren door mijn lijf. Ik voel de vermoeidheid van de afgelopen weken in mijn lijf en daar bovenop nu de spanning van de uitslag. Hoe ernstig is het? Hoe sta ik er voor? Wat gaat er gebeuren?

Ghislaine herinnert zich nog de tip van Mireille en neemt het gesprek op, op haar telefoon…

De oncoloog brengt het rustig, maar het nieuws komt keihard binnen. Het is het slechtste scenario wat je maar kunt bedenken. Eerst somt hij op waar de uitzaaiingen allemaal zijn te zien. Lever, milt, nieren, botten, spieren, huid…ik haak echt af en hoor het niet meer. Volgens mij neemt dkt. Dercksen daar waar en vraagt aan mij of ik het plaatje van de PET-scan wil zien. Uhm, ja doe dan maar…

Alsof ik het voorgaande niet heb gehoord, schrik ik weer enorm. Ik zie mijn silhouet op de foto en overal, maar dan ook overal, zijn uitzaaiingen te zien. Door het gehele lichaam, behalve het hoofd, zit het….. Alsof dat niet genoeg is, zegt hij, als we niet behandelen dan heb je nog een levensverwachting van 2-6 maanden. Ik krijg vervolgens niets meer mee van het verdere gesprek en eenmaal buiten stort ik letterlijk in elkaar en zit ik op mijn knieën op de grond bij de ingang van het ziekenhuis. Ghislaine probeert me zo goed en kwaad als het gaat, tot mijn positieven te brengen. Ik moet echt opstaan… Ik kan nauwelijks iets zeggen, maar al huilend bel ik Lars en Britt. Ik wil ze heel graag nu zien.

Ghislaine rijdt ons naar huis. Iedereen (kinderen en partners, kinderen van Ghislaine, oma en opa, Elly/Peter en Gerrit/Rikie) komt of is er al, verdriet wordt gedeeld en het gesprek wat Ghi had opgenomen wordt opnieuw beluisterd. Ik kan het niet horen, ik wil het niet horen.

Op zo ongeveer de zwartste dag in mijn leven gebeuren er toch ook nog mooie dingen. Op de vraag of ik nog wensen heb, antwoord ik volmondig dat ik de TTM 2019 wil lopen. Hier wordt onze actie voor KWF geboren…

De eerste onderzoeken

 De afspraak die dkt. Prins voor me had gemaakt stond gepland op 8 juli. Nou is de tijd tussen 24 juni en 8 juli erg lang, als je leeft in onzekerheid, heel veel vragen hebt en vooral angst en verdriet voelt. Deze periode heb ik erg veel steun van de mensen om me heen. Er komen veel mensen op bezoek, ik krijg erg veel berichtjes via whatsapp en tal van kaarten. Er is ruimte voor mijn verhaal en voor een traan. Ik voer gesprekjes en knuffel met Ghislaine, Elly, Britt en Lennert. Dankbaar voor deze mensen om me heen. Wat moet ik zonder hen. Lars is nog ver weg…

De datum van 8 juli is te ver weg voor me. Ik trek mijn bokshandschoenen aan en ga proberen de afspraak te vervroegen. Ook dit is een onderdeel van mijn “fight” bedenk ik me. Niet heel veel opgeschoten, maar de afspraak wordt intussen vervroegd naar 4 juli. Toch 4 dagen gewonnen.

In deze eerste dagen slaap ik ook erg slecht. Ik droom veel en schrik dan wakker en kom vervolgens niet meer in slaap. Dkt. Panhuizen komt langs en schrijft wat rustgevende medicatie voor. Hoewel ik hier niet zo voor ben, maak ik er toch maar gebruik van. Ik wil en moet goed uitgerust zijn voor wat komen gaat. Om even wat tot rust te komen en samen te zijn, regelt Ghislaine een paar dagen “Plink”. Wat is dat toch een fijne plek. Het voelt soms als thuiskomen daar. Het geeft ons even de tijd en ruimte om te laten indalen wat ons allemaal overkomt.

Het is 4 juli. Vandaag krijg ik een aantal onderzoeken in het MMC. Een PET-scan, CT-scan en bloedonderzoek. Ik voel veel onrust en angst in mijn lijf. De medicatie helpt me wel iets daarbij.

Eenmaal thuis lees ik alle berichtjes en kaarten welke weer zijn binnengekomen. Dit doet me goed, het leidt me af, maar ik voel dat ik er toe doe, dat mensen met me (ons) meeleven. In de avond komt Britt nog langs. Fijn om haar even te knuffelen op zo’n dag.

Ik ben in deze periode ook blijven hardlopen. De ene keer gaat het wat beter dan de andere keer. Soms kom ik met een beter gevoel weer thuis, de andere keer moet ik huilen tijdens het hardlopen. Het overvalt me gewoon..

Op 6 juli is eindelijk Lars terug uit Thailand. Lars en Daphne komen langs. Wat ontzettend fijn om hem weer in mijn armen te sluiten en dichtbij me te hebben.

Mijn gedachten gaan soms echt op de loop, de ene keer wil en ben ik keihard aan het vechten en me aan het verzetten, de andere keer ben ik het al aan het opgeven en voel ik me neerslachtig. Ontzettend vermoeiend.

Slecht nieuws.. 

Op maandag 24 juni 2019 heb ik, omdat het allemaal tussendoor ingepland moet worden, een belafspraak staan met dkt. Prins. Zij gaat me telefonisch de uitslag van de biopten doorgeven.

Het is slecht nieuws…

Beide biopten zijn uitzaaiingen van de melanoom van 6 jaar geleden. Wat ik al een beetje had weggestopt en misschien ook niet helemaal meer had verwacht (wellicht tegen beter weten in), is dan toch gebeurt. De eerste reactie is vooral verdriet wat ik voel. Niet alleen bij mij, maar ook Ghislaine is verdrietig. Wie had dit nog verwacht.

Het liefste spreek ik nu meteen ook mijn kinderen. Lars zit echter in Thailand (met een 5-uur tijdsverschil) en Britt heeft een feestje en kan ik niet bereiken.

Na het eerste verdriet, komen meteen ook de vele vragen en onzekerheden. Wat gaat er nu precies gebeuren!? De angst slaat om me heen…

Later op de avond spreek ik Britt, ze is op weg naar huis vanuit het feestje. Midden in de nacht (03.00 uur) belt Lars op vanuit Thailand. Een omhelzing, een knuffel, zou ik nu het liefste hebben van allebei.

Dkt. Prins heeft tijdens het telefoongesprek nog wat uitleg gegeven over wat gaat gebeuren. Ze heeft al een afspraak bij de oncologiepoli gemaakt voor me. Wij zullen elkaar in principe niet meer treffen, ik ben bij deze doorverwezen naar oncologie en krijg een nieuwe behandelend arts. Ze wenst me alle sterkte toe.

Na ruim zes jaren van relatieve rust…

Het is 18 juni 2019.

De afgelopen 6 jaar ben ik mijn leven weer (met vallen en opstaan) gaan oppakken. Er gaan gelukkig langere periodes voorbij dat ik niet stil sta bij hetgeen me is overkomen eind 2012/begin 2013. Soms is er het even, maar gaat het ook weer weg. Ik bedoel dan de gedachtes aan die tijd van vooral angst en soms verdriet. Tot deze dag heb ik mijn leven weer behoorlijk op de rails. Mijn werk bij CZ helpt me daar goed bij. De afgelopen 2 jaar ben ik gevraagd voor een project (huisbezoeken PGB WLZ). Een project wat veel tijd en energie kost, maar me veel arbeidsvreugde geeft. De afgelopen jaren ben ik me ook steeds bewuster geworden van mijn levensstijl. Gezond leven, fitheid zijn belangrijker dan ooit te voren vind ik. Wel met een goede mix van ook op zijn tijd kunnen genieten door bijv. lekker te eten en een biertje te drinken. Om de fitheid te behouden ben ik veel aan het sporten, hardlopen, tennissen, voetballen en fietsen.

Vandaag ben ik naar de huisarts gegaan, omdat er 2 plekjes op mijn rug (zo’n 20 cm van de melanoom uit 2012) zitten welke er “actief” uit zien. Nadat Ghislaine een foto gemaakt heeft ben ik eigenlijk nog niet ongerust, omdat 1 plekje er uitziet alsof dit een puistje is. Ik ben dus eigenlijk best wel weer mijn lichaam gaan vertrouwen in de afgelopen 6 jaar. Dkt. Panhuizen wil geen risico nemen en verwijst me, gezien het verleden, naar het ziekenhuis. Op 21 juni kan ik terecht bij dkt. Prins in het MMC. Ik vind dit wel fijn, want zij is ook mijn behandelend arts geweest destijds en heeft 5 jaar lang de controles gedaan. Dkt. Prins kan me ook niet geruststellen helaas en besluit om een biopt te nemen van beide plekjes.

Ghislaine en ik hebben echter een vakantie gepland en geboekt naar Griekenland. Dkt. Prins zet er spoed achter, zodat we voordat we vertrekken een uitslag hebben.